Życie rocznej Marysi wyceniono na 8 milionów złotych, a czas się kończy. Potrzebna pilna pomoc
access_time 2020-01-09 12:44:00U Marysi zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu I. Jest to choroba genetyczna, która powoduje, że organizm nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym. Nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Dziewczynka cierpi na najcięższą i najgorzej rokującą postać choroby.
Lekarze dwukrotnie podejmowali próbę odłączenia Marysi od respiratora, ale niestety nie podejmowała samodzielnego oddechu.
- W tej chwili wszystko zależy od pieniędzy – życie mojej córeczki może uratować najdroższy lek świata! Musimy zebrać 8 milionów złotych, a mamy na to jedynie rok! W leczeniu mogą wziąć udział tylko dzieci, które nie przekroczyły drugiego roku życia - informuje mama Marysi.
Marysia wciąż ma szansę. W zeszłym roku w USA opracowano specjalną terapię genową, która stała się nadzieją dla dzieci cierpiących na SMA. Wystarczy jedna dawka na całe życie. Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie zatrzymuje powolne umieranie mięśni. Problemem jest dostępność leczenia.
Pomóc można wpłacając datki poprzez portal siepomaga.pl
Równolegle trwają licytacje na FB „Razem dla Marysi”- zobacz tutaj
Można też przekazać Marysi swój 1% podatku w rozliczeniu z Urzędem Skarbowym:
Wpisz w PIT nr KRS: 0000343690
(cel szczegółowy: Marysia Miąsko)